Para quem convive com uma doença rara, o tempo é o recurso mais escasso. A busca por um diagnóstico preciso pode levar anos, e a luta pelo tratamento contínuo é uma maratona diária. Tentando mudar essa realidade no Amazonas, o Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do deputado Roberto Cidade (UB), propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras.
O objetivo é simples, mas vital: transformar dados em política pública. Com o cadastro, o Estado passará a ter um mapa real de quem são esses pacientes, onde estão e do que precisam, garantindo que o tratamento não seja interrompido por falhas burocráticas ou logísticas.
O fim da “peregrinação” por atendimento
Muitas famílias amazonenses enfrentam desafios estruturais severos para acessar especialistas. Segundo Roberto Cidade, o cadastro permitirá um atendimento mais humanizado e, principalmente, o diagnóstico precoce — que em muitos casos é a diferença entre a vida e a morte.
“Precisamos facilitar o acesso dessas famílias a políticas públicas eficientes. O projeto prevê dados atualizados e permanentes, respeitando sempre a dignidade e a privacidade dos pacientes”, afirmou o presidente da Assembleia Legislativa (Aleam).
O que muda na prática?
Se aprovada, a lei prevê:
Acesso garantido: Continuidade no fornecimento de medicamentos e terapias específicas.
Capacitação: Treinamento de profissionais da saúde para identificar sintomas de doenças raras.
Integração: Parcerias entre hospitais de referência, universidades e o Poder Executivo.
Mapeamento: Um banco de dados sigiloso para orientar onde os recursos devem ser investidos.
Realidade no Amazonas
Os números mostram que o tema é urgente. Até maio de 2025, apenas a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) acompanhava quase 120 pacientes com condições raras, incluindo casos complexos de mucopolissacaridoses. No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas vivam com alguma das milhares de doenças raras catalogadas pela OMS.
O projeto agora segue em tramitação nas comissões da Aleam antes de ir para votação em plenário.
