Diagnosticado com uma condição neurológica grave, Bernardo Silva Dácio, de 11 anos, enfrenta uma batalha diária contra a dor. Morador da zona norte de Manaus, ele foi diagnosticado com distonia muscular generalizada uma doença rara e progressiva que provoca contrações involuntárias, rigidez nos músculos e deformações nos membros.
Há dois anos, a vida de Bernardo era cheia de movimento: ele andava de bicicleta, fazia natação e brincava com os amigos. Hoje, ele mal consegue sair da cama. Vive deitado, com dificuldades para se alimentar e em constante sofrimento. Sua mãe, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos, busca incansavelmente uma solução para aliviar as dores do filho e a única esperança é uma cirurgia de alto custo, orçada em cerca de R$ 500 mil.
Doença progressiva e debilitante
A distonia começou afetando os pés de Bernardo, entortando-os de forma severa e impedindo que ele caminhasse. Com o tempo, os espasmos se espalharam para os braços, pescoço e tronco, agravando ainda mais seu estado de saúde.
“O pescoço dele entorta como se estivesse com câimbra o tempo todo. Ele sente muita dor, já não vai mais à escola, emagreceu muito e está em estado de desnutrição”, relata a mãe.
Segundo estimativas, até 2023 mais de 65 mil casos de distonia foram registrados no Brasil. Quando a doença se manifesta de forma generalizada, como no caso de Bernardo, ela costuma surgir na infância e tende a piorar com o tempo, comprometendo funções vitais como a mobilidade, a alimentação e, eventualmente, a respiração.
Não existe cura, mas há um tratamento eficaz para os casos mais graves: a cirurgia de estimulação cerebral profunda, ou DBS (do inglês, deep brain stimulation). O procedimento consiste na implantação de eletrodos no cérebro para controlar os impulsos nervosos responsáveis pelos espasmos. No caso de Bernardo, essa é a única alternativa viável.
Cirurgia fora do alcance
O grande obstáculo é o valor do procedimento. A cirurgia não está disponível pelo SUS no estado do Amazonas, e o custo na rede privada gira em torno de R$ 500 mil. A família já teve a cobertura do plano de saúde negada três vezes e, até agora, todos os exames e diagnósticos foram pagos com ajuda de amigos, rifas e doações.
“O que conseguimos foi com muito esforço e solidariedade. Mas não temos como pagar por essa cirurgia. O SUS só faria o procedimento em outro estado, longe da família e com longa espera por uma vaga”, explica Lilian.
Com o agravamento do quadro de Bernardo e sem condições financeiras, a mãe decidiu fazer um apelo público na esperança de conseguir apoio para custear o tratamento particular. “Meu filho só tem 11 anos. Ele não merece viver assim. Quero vê-lo correndo, brincando com os amigos de novo. Só peço que nos ajudem”, diz emocionada.
Como contribuir
Uma vaquinha online foi criada para arrecadar os recursos necessários. As doações podem ser feitas via Pix, usando a chave: [email protected]. Qualquer valor é bem-vindo.
